Harvinaista tautia sairastavat saivat Tyksiin oman yksikön

Lastentautien erikoislääkäri Heikki Lukkarinen otti vetääkseen Tyksin harvinaissairauksien yksikön. TS/Ari-Matti Ruuska
Lastentautien erikoislääkäri Heikki Lukkarinen otti vetääkseen Tyksin harvinaissairauksien yksikön. TS/Ari-Matti Ruuska

Turun yliopistollisen keskussairaalan Tyksin uusin yksikkö on nimeltään harvinaissairauksien yksikkö.

Kesäkuun alussa perustettu yksikkö aloitti toimintansa kesälomien jälkeen. Taustalla on sosiaali- ja terveysministeriön (STM) harvinaisten sairauksien ohjelma, jonka valtakunnallista toimeenpanoa ministeriön alaisuudessa toimiva työryhmä parhaillaan suunnittelee.

Tyksin harvinaissairauksien yksikön koordinaattori, lastentautien erikoislääkäri Heikki Lukkarinen kertoo, että ohjelman tarkoitus on perustaa samanlainen yksikkö jokaiseen Suomen viidestä yliopistosairaalasta.

– Helsingissä Hyksin harvinaissairauksien yksikön toiminta alkoi toukokuun alussa. Me aloitimme kesän jälkeen. Muihin yliopistosairaaloihin yksiköitä ei ole vielä perustettu, mutta jokaisessa sairaalassa yksikön koordinaattori on jo nimetty, Lukkarinen toteaa.

Ajatuksena on, että harvinaissairauksien yksiköt muodostavat Suomeen parhaiden asiantuntijoiden verkoston, joka ottaa vastuun harvinaista tautia sairastavista potilaista koko maassa.

Tauti luokitellaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa korkeintaan viisi ihmistä 10 000:sta.

STM:n arvion mukaan tällaisia tauteja sairastaa Suomessa noin 300 000 ihmistä, joista Lukkarisen mukaan hieman alle puolet tarvitsevat jossain elämänsä vaiheessa hoitoa.

Lukkarinen korostaa, että luvut ovat arvioita.

– Uuden toiminnan käynnistyttyä saadaan parempi tieto, kuinka paljon harvinaistautipotilaita on ja missä heitä pitäisi hoitaa, Lukkarinen tiivistää.

TS

LUE KOKO JUTTU LAUANTAIN TURUN SANOMISTA TAI NÄKÖISLEHDESTÄ

Kirjoita uusi viesti



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Jonkun tietyn vai kaikkien?
Otsikon mukaan jotain (tiettyä) harvinaista, otsikossa nimeämätöntä, tautia sairastavat saivat oman yksikön. Jutun mukaan kuitenkin kaikkia jotka sairastavat jotain harvinaista tautia tullaan hoitamaan tässä uudessa yksikössä. Otsikko siis ristiriidassa sisällön kanssa...
Kirjoita vastaus viestiin



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Vast: Jonkun tietyn vai kaikkien?
Eipä otsikossa voisi lukea: "Harvinaisia tauteja sairastavat", sillä oletuksena kai on, että kukin sairastaa vain yhtä harvinaista tautia, ei useampia. Otsikko on ihan oikein siis..
Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Vast: Jonkun tietyn vai kaikkien?
Puhtaasti teoreettisena oletuksena että henkilöllä olisi vain yksi harvinainen tauti ei välttämättä pidä paikkaansa. Yhden harvinaisen taudin saaminen voi johtaa elimistön vastustuskyvyn yleiseen heikkenemiseen ja saada aikaan altistuksen muillekin harvinaisimmille tautikomplikaatioille.
Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Vast: Jonkun tietyn vai kaikkien?
Pitäydyn aiemmassa kannassani, mutta myönnän samalla, että asian esittäminen otsikossa tiiviisti siten, että koko asia tulisi yksiselitteisesti selväksi on haastavaa. Mutta toisaalta siitähän toimittajat saavat palkkaa, asioiden selvittämisestä ja esille tuomisesta tiivistetysti. Lehteen ei mahdu koko internet(t?)iä kerralla.

Alkuperäinen otsikko kun muistuttaa epäilyttävästi klikkienmetsästäjien käyttämää otsikkomuotoa, tyyliin "Tätä harvinaista tautia sairastaville tehtiin tällainen". Ja tällaistahan TS pyrkii tietysti välttämään...

Eli jotain tyyliin "TYKS:iin oma yksikkö yhtä tai useampaa harvinaista tautia sairastaville", ehkäpä.

Toisaalta "TYKS:iin oma yksikkö harvinaisia tauteja sairastaville" voisi myös toimia, siinä kun ei eritellä tai rajoituta jotain tiettyä tautia sairastaviin, tai jotain tiettyä (taudista riippumatta) sairastavaa henkilöä. Eikä välttämättä rajoiteta tautien tai sairastajien lukumäärää, joten 1-n tautia / sairastaja sopii mielestäni tuohon.

Mietelmiä ruohonleikkuun lomassa.
Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Oireyhtymä?
Hoidetaanko siellä lorvikatarria? Vai onko se liian yleinen sairaus?
Kirjoita vastaus viestiin



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
_
Hyksin sivuilla lukee, että harvinaisten osasto ei hoida mitään, he vain koordinoivat potilaan hoitoa, mikä on sinänsä ymmärrettävää, jos selkeää diagnoosia ei ole, potilas ei kelpaa millekään poliklinikalle ja kokonaisvastuu siirtyy takaisin terveyskeskuksen omalääkärille(LL), jolla taas ei ole juuri mitään edellytyksiä huippuharvinaisen tai täysin tuntemattoman sairauden diagnosoinnissa ja hoidossa.

Joskus voi myös olla, että potilas on kahden poliklinikan välinen rajatapaus, kustannussyistä, kumpikaan poliklinikka ei halua potilasta omakseen. Tälläin harvinais-poli voisi käskeä miten hommassa edetään.
Kirjoita vastaus viestiin



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Kielikyylä
Hyvä juttu muuten, mutta "puolet" on hämäävästä ulkoasustaan huolimatta yksikkömuotoinen sana, joten sen ollessa subjektina myös predikaatti on yksikössä. Siis p.o. "alle puolet tarvitsee...".
Kirjoita vastaus viestiin



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
  • «
  • 1
  • /
  • 1
  • »