Tyks keskittää harvinaisten sairauksien hoitoa

Harvinaisesta pulmonaalisesta interstitiaalisesta glykogenoosista parantuneen Eerikki Nisosen keuhkojen toimintaa tutkitaan oskillometrilla. Isä Erkki Nisonen auttaa. Lastenlääkäri Heikki Lukkarinen kertoo, että tiettävästi kolmella suomalaisella on todettu sama harvinainen keuhkosairaus. TS/Jane Iltanen
Harvinaisesta pulmonaalisesta interstitiaalisesta glykogenoosista parantuneen Eerikki Nisosen keuhkojen toimintaa tutkitaan oskillometrilla. Isä Erkki Nisonen auttaa. Lastenlääkäri Heikki Lukkarinen kertoo, että tiettävästi kolmella suomalaisella on todettu sama harvinainen keuhkosairaus. TS/Jane Iltanen

Harvinaisten sairauksien hoitoa aiotaan keskittää Suomessa. Ainakin Turun ja Helsingin yliopistosairaalat perustavat harvinaisten sairauksien hoitoa edistävät yksiköt.

Hyksin yksikkö aloittaa toimintansa ensi vuoden alkupuolella. Toiminnan aloittamiselle Turussa ei vielä ole tarkkaa aikataulua.

Lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen sosiaali- ja terveysministeriöstä kertoo, että moni harvinaista sairautta sairastava ihminen jää ilman diagnoosia. Koska potilailla ei tyypillisesti ole yhtä johtavaa oiretta ja he tarvitsevat monen erikoisalan apua, mikään erikoisala ei välttämättä ota heistä kokonaisvastuuta.

Sairaus luokitellaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa korkeintaan viisi ihmistä 10 000:sta.

Lastentautien erikoislääkäri Heikki Lukkarinen Tyksistä kertoo, että yksikön tavoitteena on nopeuttaa harvinaisten tautien toteamista ja koordinoida niiden hoitoa sairaanhoitopiirin alueella.

– Jos vastaanotolle tulee potilas, jolla on kummallisia vaivoja tai erinäköisiä oireita, joiden taustalla saattaa olla yhteinen nimittäjä, lääkäri voi ottaa yhteyttä harvinaisten tautien yksikköön, Lukkarinen kertoo.

Monen harvinaisen sairauden hoitoon on viime vuosina löytynyt lääkitys. Lääkkeet ovat tyypillisesti hyvin kalliita. Esimerkiksi aineenvaihduntasairauksien hoidossa käytettävät lääkkeet voivat maksaa vuodessa 50 000–100 000 euroa potilasta kohden.

Yliopistosairaaloiden edustajat kokoontuvat tänään ja huomenna Tyksiin suunnittelemaan harvinaisten keuhkosairauksien hoitoa.

TS

LUE KOKO JUTTU TORSTAIN TURUN SANOMISTA TAI DIGILEHDESTÄ

Lue myös

Kirjoita uusi viesti



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tätä on odotettu!
Kohta 5 vuotta mm. Jyväskylän sisätautien päiväsairaalassa hoidettavana eikä diagnoosia. Vastaavaan yksikköön tai yliopistolliseen olen koittanut koko ajan hakea, mutta turhaan. Joka lääkärin ja hoitajan jonka olen tavannut, on sanonut että enpä ole tuollaista ennen nähnytkään (ihomuutoksia/haavaumia jaloissa ja käsissä). Diagnooseja on taudin vaiheiden mukaan muutettu ja ollut päällekkäinkin. Kerran on professori käynyt katsomassa mua kun olin sattumalta samaan aikan kontrollissa kun hänellä oli koulutuspäivä Jyväskylässä.
Kirjoita vastaus viestiin



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
  • «
  • 1
  • /
  • 1
  • »