Tutkimus

Harvinaisten sairauksien hoito saattaa taantua Tyksissä – syynä on uusi laki, johon johtajaylilääkärit vaativat muutosta

Marttiina Sairanen
Sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen työskentelee Tyksin harvinaissairauksien yksikössä. Yksikkö koordinoi harvinaisten sairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa.
Sairaanhoitaja Kaisu Kaistinen työskentelee Tyksin harvinaissairauksien yksikössä. Yksikkö koordinoi harvinaisten sairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa.

Tyksissä on potilas, jonka oireille ei löydy diagnoosia. Toisen potilaan diagnoosi on tiedossa, mutta sairauden hoidosta ei ole kokemusta.

Näissä tyypillisesti harvinaissairauksiin liittyvissä tilantei...

Tämä sisältö on digitilaajillemme.

Haluatko lukea koko artikkelin?

Tutustun 1 kk 0 €

Haluatko lukea koko artikkelin?
Tee tilaus verkkosivuillamme.

Haluatko käyttää

Osallistuaksesi keskusteluihin ole hyvä ja kirjaudu TS-tunnuksillasi

Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita uusi viesti
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Aiemmat viestit (3)

Vanhimmat ensin
Vastaa
Hima-Hönö
Vähän tästä
Osaajat osaavat. Tekijät tekevät. Tietäjät tietävät. Tutkijat tutkivat. Ammattitaito opitaan.
Päättäjät luulevat. Siis olevansa superhenkilöitä. Heidäthän on äänestetty päättäjiksi.
Politiikka ei pätevöitä jokalajin taitajaksi. Asiasta on näyttöjä liiankin paljon.
Haluatko käyttää
Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita vastaus viestiin
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Vastaa
Pragmatix
Miten Saarikko kommentoi?
Hän se Sipilän hallituksessa toi tällaisen lakiesityksen ja eduskunta kaikessa tyhmyydessään sen kyllä hyväksyi. Muuten olen sitä mieltä että potilaan suostumus tarvittaisiin joka tapauksessa tällaisiin toisiokäyttöihin, että sellaiset perusoikeudet meillä.
Haluatko käyttää
Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita vastaus viestiin
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.
Vastaa
Sivustaseuraaja
Mitä maksaa osoitetietoni?
” Laki ei mahdollista potilasrekisterien käyttöä samalla tavalla kuin muissa Euroopan maissa. Muissa maissa rekisterit perustuvat suostumukseen, mutta Suomen lainsäädäntö ei tunne tällaista henkilötietojen käsittelyn oikeusperustaa.”

Sen sijaan valtio (DVV eli Digi- ja väestötietovirasto) saa myydä meidän osoitetietoja kaikessa rauhassa kenenkään voimatta valittaa kaikkeen mahdolliseen kaupalliseen, kunhan vain hakijat keksivät tarpeeksi ”pätevän” syyn hakemukseensa. Eivät tarvitse sitä meiltä kysyä, emmekä edes saa siitä tietää mitään.
Tätä voisi perustuslakivaliokunta tutkia.
Haluatko käyttää
Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita vastaus viestiin
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.