Entä jos äiti ei jaksa

Sanna Saarto (vas.) ja Maria Vasenkari ovat vuosia taistelleet lapsiensa hyvinvoinnin puolesta. He ovat yrittäneet muuttaa käytäntöjä niin, että heidän lapsilleen rakentuisi siitä omasta autistisesta näkökulmasta tarkasteltuna merkityksellinen elämä.
Sanna Saarto (vas.) ja Maria Vasenkari ovat vuosia taistelleet lapsiensa hyvinvoinnin puolesta. He ovat yrittäneet muuttaa käytäntöjä niin, että heidän lapsilleen rakentuisi siitä omasta autistisesta näkökulmasta tarkasteltuna merkityksellinen elämä.

Tee itsestäsi lastensuojeluilmoitus. Uhkaa laittaa lapsesi laitokseen. Ammattilaisten neuvot ovat rajuja, kun autistisen lapsen äiti hakee apua. Elämää ei ole tehnyt raskaaksi vain lapsen vamma, yhtä suuri kivi on yhteiskunnan välinpitämättömyys. Apua ei saa ennen kuin äiti romahtaa. Silloin yhteiskunnan on pakko hoitaa sekä äiti että lapsi.

Maria Vasenkarin silmissä hehkuu taistelutahto, Sanna Saarron katseessa on pohjaton väsymys. Yhteistä naisille on elämä autistisen lapsen äitinä. Se tarkoittaa jatkuvaa taistelua, uhkailua, kiristystä ja pettymyksiä.

– Kun sanoin, etten enää jaksa, kaksi eri asiantuntijaa ehdotti minulle lastensuojeluilmoituksen tekemistä itsestäni. Kolmas kehotti ilmoittamaan, että harkitsen lapsen laittamista laitokseen. ’Siten saat apua, kaupungilla kun pelästytään laitoshoidon kustannuksia.’ Herranen aika, en minä ole koskaan edes harkinnut asiaa, Vasenkari sanoo.

Turun kaupungin nettisivusto kertoo laajasta palvelutarjonnasta. On lyhytaikaista tilapäishoitoa, tukihenkilöä ja sijaisperhettä.

– Tukihenkilö tai sijaisperhe pitää kuitenkin etsiä itse, eikä sellaisia noin vain löydy, Vasenkari sanoo.

Naiset eivät moiti yksittäisiä toimijoita: lääkäreitä, sosiaalityöntekijöitä, terapeutteja. Päinvastoin. Resursseja on vain liian vähän. Lasten ja nuorten neurologian ja psykiatrian rahkeet ovat riittämättömät, koulunkäyntiavustajien määrää vähennetään entisestään, sijaisia ei palkata. Kaikki palautuu rahaan – siihen, mihin verovaroja ohjataan.

– Me elämme sivistysyhteiskunnassa. Se tarkoittaa, että me pidämme huolta niistä, jotka eivät itse siihen pysty: vanhuksista, vammaisista ja mielenterveyspotilaista, Vasenkari sanoo.

Todellisuus on ainakin autisteille toinen. Kuntoutuksen ja tuen ratkaisee pitkälti se, missä kunnassa asuu.

– Turku on nihkeä ostamaan palveluja muualta. Monet perheet ovat muuttaneet Kaarinaan, Maskuun – kuntiin, joissa tukea saa helpommin. Me emme kuitenkaan muuta, Turku on kotikaupunkimme. Vertin koulu on täällä, samoin työpaikkani, ystävät, kaikki, Vasenkari sanoo.

Autistille on tärkeää hallita ympäristöään, pitää kiinni tutuista asioista. Hän kammoksuu muutosta ja pelkää yllättäviä asioita.

Elämä keskellä mysteeriä

– On turhauttavaa, että näiden vuosienkaan myötä en ole oppinut ymmärtämään lapseni maailmaa, Vasenkari sanoo.

Sanna huomasi ensimmäiset merkit Astridin vammasta taaperoikäisenä. Tyttö ei puhunut sanaakaan, mutta lauloi kuin enkeli. Autismidiagnoosin Astrid sai yhdeksänvuotiaana, pääsi Luolavuoren koulun autisteille tarkoitettuun Piiparin yksikköön ja elämän alkuun. Vertillä avun saaminen vei 11 vuotta.

– Vertin neurologiset ongelmat olivat havaittavissa alusta asti. Vertin ollessa viisi- tai kuusivuotias psykologi ehdotti parin tapaamisen perusteella, että Vertillä on ADHD. Minä sanoin, että ei ole. Sitten sain listan Asperger-piirteistä ja rastitin Verttiin sopivia luonnehdintoja, ja Vertistä tuli Asperger-poika. Perusteelliset tutkimukset Vertille tehtiin vasta 11-vuotiaana, kun epätoivon partaalla ja itkuisena vaadin, että jotain on tapahduttava, Vasenkari sanoo.

Diagnoosi – autismi – määrittää millaisia tukitoimia lapsi tarvitsee.

– Jos autismi olisi todettu aikaisemmin, Vertti olisi aloittanut koulun autisteille tarkoitetussa opetuksessa, saanut itselleen sopivaa kuntoutusta, minä opastusta autistin elämää jäsentävien järjestelmien käyttöön ja me molemmat autismiohjausta. Perheemme nykytilanne voisi olla toisenlainen. Tällä hetkellä elän symbioosissa murrosikäisen, vaikeasti oirehtivan autistin kanssa ja olen lähes kokopäiväisesti neuvoton, Vasenkari sanoo.

Suvaitsevaisuutta säälin sijaan

– Ilman opettajan ja koulunkäyntiavustajien ammattitaitoa, neuvoja ja halua auttaa lapsiamme perheemme olisivat olleet hukassa jo kauan sitten, naiset toteavat kuin yhdestä suusta.

Sääliä äidit eivät kaipaa, suvaitsevaisuutta ja tukitoimia kyllä.

– Nykyään puhutaan erityislasten integroinnista yhteiskuntaan. Todellinen integrointi tapahtuu esimerkiksi niin, että äidiltä kysytään vaikkapa tavallisessa työpaikkakeskustelussa, mitä lapselle kuuluu, kutsutaan kylään myös niitä perheitä, joiden lapset eivät aina käyttäydy hyvätapaisen lapsen lailla, kutsutaan naapuruston lastenkutsuille myös se yksi vammainen, Vasenkari sanoo.

Autistit häivytetään usein muun muassa karttamalla heidän nimensä sanomista ääneen. Siksi äidit haluavat tässä puhua lapsistaan nimillä.

Tutustuminen autistiin avaa uudenlaisen maailman.

– Autismissa on mielenkiintoisia piirteitä, ja autistit ovat valloittavia persoonia. Autisteilla on logiikka, mutta se on toisenlainen kuin meillä, Vasenkari sanoo ja kertoo Vertin ja Astridin luokkatoverista, joka pani talvella pitkäkseen bussipysäkillä. Perustelu oli: minua väsytti.

Saarto sanookin äitien saaneen lasten tekemisistä ja jutuista monet naurut. Siitä, kuinka Astrid pakoilee meluavia veljiään, siitä miten Vertti herättää äitinsä sanoen ”ihana kaunis äitiprinsessa, avaa silmäsi, jotta voit ihailla minua”.

Väsymys ajaa pois töistä

– Jos meidän perheemme tilanne ei nykyisestä muutu, on ihan ajan kysymys, milloin minusta tulee työkyvytön. Sitten me olemme molemmat yhteiskunnan hoidettavana. Kuka sen maksaa, Vasenkari kysyy.

Molemmilla äideillä on omaishoitajan asema, mutta kumpikaan ei kertaakaan ole saanut edes yhtä lain edellyttämistä kolmesta vapaapäivästä kuukaudessa. Ei, vaikka Saarto hoitaa Astridin rinnalla vaikean diabeteksen vuoksi öisinkin hoivaa tarvitsevaa keskimmäistä sekä vilkasliikkeistä kuopusta. Hoivan tarve on jatkuvaa, viimeksi hän oli kokonaisen päivän erossa lapsistaan elokuussa 2001.

Yksi tavallisimmista kysymyksistä autistien äideille onkin: miten sinä jaksat?

Sanna on jo vuosien ajan vastannut, että ”no, en mä jaksakaan”. Avuksi on tarjottu Koskikotia, Turun ainoaa vammaisille lapsille tarkoitettua lyhytaikaisen tilapäishoidon paikkaa.

– Se on vastaus kaikkeen, mutta ei oikea paikka autistille, siitä ovat monet ammattilaiset yksimielisiä. Vertille ja Astridille se on pelkkä säilytyspaikka. Me emme voi tyytyä tähän. Autistit tarvitsevat autisteille tarkoitetun kuntouttavan tilapäishoitopaikan, Saarto sanoo.

Tyrmäystenkin jälkeen äitien toivomuslista on yllättävän lyhyt: vuosia omaishoitajana ollut Sanna toivoo löytävänsä kokopäivätyön, lasten tulisi saada kuntouttavaa tilapäishoitoa ja rahanjaosta päättävien pitäisi ymmärtää, että nykyiset lyhyet säästötavat koituvat lopulta kalliiksi.

Sisimmältään ihan tavalliset äidit

Kaksikon mukaan tyrmistyttävintä on silti ollut tavata tavallisten lasten äitejä, jotka pitävät tasa-arvon vastaisena vammaisten lapsien saamia etuisuuksia. Kateutta herättävät esimerkiksi vammaisen pysäköintilupa ja vapaa-ajan taksikortti.

– Autisteista voi olla vaikea pitää. He eivät katso silmiin, eivät välttämättä vastaa kysymyksiin, eivät lue eivätkä tue toisen ihmisen tunteita, eivät aina käyttäydy sosiaalisesti toivotulla tavalla. Silti minä toivon, että Vertti tulisi nähdyksi, hyväksytyksi ja arvostetuksi sellaisena kuin hän on sen sijaan, että hän aiheuttaisi muissa pettymyksen, säälin tai vastenmielisyyden tunteita. Kuka sitä nyt ei lapselleen toivoisi. Tässä mielessä me olemme ihan tavallisia äitejä, Maria Vasenkari sanoo.

ERJA HYYTIÄINEN

Juttu voitti EU:n kansallisen journalismikilpailun. Artikkeli osallistuu vielä EU:n jäsenmaiden Yhdessä syrjintää vastaan -loppukilpailuun.

Aloita keskustelu tästä jutusta



Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda!/HUUDA tai kiroile.

Emme julkaise linkkejä tai mainoksia.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta.

Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.