”Eniten kaipaan normaalia hymyäni”

Riitta Viiri (vas.), Piia Rivasto, Aulis Leinonen ja Lilli Matikainen kokoontuvat säännöllisesti Turun Dystonia-kerhoon jakamaan kokemuksiaan. Kerhoon ovat tervetulleita myös dystoniaa sairastavien läheiset.
Riitta Viiri (vas.), Piia Rivasto, Aulis Leinonen ja Lilli Matikainen kokoontuvat säännöllisesti Turun Dystonia-kerhoon jakamaan kokemuksiaan. Kerhoon ovat tervetulleita myös dystoniaa sairastavien läheiset.

– Haluaisin olla sellainen iloisen näköinen mummo, mutta minusta tuntuu, että näytän välillä todella tiukkailmeiseltä, 79-vuotias Lilli Matikainen kertoo.

Häntä harmittaa silmiensä jatkuva kiinni meneminen, jolle hän ei voi mitään. Matikaisella todettiin vuonna 2000 blefarospasmi, dystonia-sairauden muoto, joka aiheuttaa liikatoimintaa silmiä ympäröivissä lihaksissa. Sairaus selvisi vasta kun Matikainen pääsi neurologille.

– Moneen vuoteen edes silmälääkäri ei tiennyt, mikä oli vialla, Matikainen kertoo.

Myös 51-vuotias Riitta Viiri kärsi muun muassa niskan lihasten särystä, silmien räpsymisestä ja puhevaikeuksista jo reilu nelikymppisestä saakka ennen kuin hänellä diagnosoitiin sekä blefarospasmi että oromandibulaarinen dystonia, mitä kutsutaan Meigen syndroomaksi.

Viiri oli juuri aloittamassa uudessa työpaikassaan, kun oireet kävivät ylivoimaisiksi. Puheen tuottaminenkin tuntui todella kivuliaalta.

– Ei työnteosta tulisi enää mitään. Sairaus vaikuttaa selvästi esimerkiksi syömiseen ja puhumiseen. Eniten kaipaan kuitenkin normaalia hymyäni ja kasvojen ilmettä, Viiri kertoo.

Servikaalista dystoniaa sairastavalla Piia Rivastolla, 29, toisen käden ajoittainen puutuminen ja tärinä alkoivat jo yläasteella.

Myöhemmässä vaiheessa eräs työterveyslääkäri totesi oireiden kuvausta kuunnellessaan, että hän on varmaan vain nukkunut käden päällä.

Eräänä päivänä Rivaston toinen olkapää nousi ylös, eikä enää suostunutkaan laskeutumaan normaaliasentoon. Silloin hän ymmärsi, että jotain on vialla.

– Käden oireet pysyvät nyt hyvin aisoissa lääkkeiden avulla. Vielä kaksi vuotta sitten pyykkikorin kantaminenkin tuntui lähes mahdottomalta, Rivasto muistelee.

Diagnoosi helpottaa
tai järkyttää

Lilli Matikaiselle ja Piia Rivastolle diagnoosin saaminen vuosien epätietoisuuden jälkeen tuli helpotuksena. Vihdoinkin oireille löytyi jokin syy.

– Minulle se sen sijaan oli järkytys! Tajusin, että minulla tosiaan on sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Mutta olen ajatellut, että elämässä täytyy ottaa vastaan se mitä annetaan, Riitta Viiri sanoo.

– Lääkärin määräämien harjoitusten määrä tuntui kieltämättä aluksi aika hurjalta, 59 vuotias Aulis Leinonenkin myöntää.

Leinonen sairastaa servikaalista dystoniaa, joka aiheuttaa hänelle muun muassa niskan alueen lihasten jäykkyyttä. Oireet pahenevat tahdonalaisen liikkeen kuten käsillä tekemisen aikana.

– Esimerkiksi imurointi on pahinta. Sitä tosin joku voisi pitää hyvänä sattumana, Leinonen hymyilee.

Leinonen kuvaa sairautta aaltoliikkeeksi. Botuliinipistoksen jälkeen menee vähän aikaa paremmin, kunnes oireet alkavat taas paheta.

Kerhosta tärkeää
vertaistukea

Dystonia on oireiden lievittämisestä huolimatta läsnä monissa arkielämän tilanteissa.

– Ajattelin joskus, että voi kunpa saisin sitten vanhempana vain levätä, mutta nyt sekin käy työstä. Ja kaupan kassalla jännittää, että kuinka kauan sen kuitin kirjoittamisessa oikein menee, Lilli Matikainen kertoo.

Piia Rivastoa huolettaa tulevaisuus etenkin työnsaannin kannalta.

– Jotkut saattavat ajatella, että sairaus on este työnteolle, vaikkei se minun tapauksessani ole, Rivasto sanoo.

Kerran kuussa kokoontuvassa Turun seudun Dystonia-kerhossa dystoniaa sairastavat saavat jakaa kahvikupillisen ääressä kokemuksiaan ja tietoa.

Riitta Viiri pitää vertaistukea ja omien kokemusten jakamista muiden kanssa äärimmäisen tärkeänä. Hän on myös saanut kerhosta monia uusia ystäviä.

– Jotkut kaverit ovat sanoneet kadulla vastaan tullessaan, että eihän sinusta näy mitään ulospäin. On hyvä löytää paikka, jossa voi keskustella ihmisten kanssa, jotka tietävät täsmälleen mistä on kysymys, Aulis Leinonen kertoo.

– Niin, aika vaikeahan tätä sairautta on muille selittää, Lilli Matikainenkin pohtii.

ANNI TEPPO

– Välillä tuntuu kuin silmissä olisi erikeepperiä, Lilli Matikainen kuvaa dystoniasta johtuvia oireitaan.
– Välillä tuntuu kuin silmissä olisi erikeepperiä, Lilli Matikainen kuvaa dystoniasta johtuvia oireitaan.