Lukiota Raisiossa käyvä Matti haluaa ihmisten ymmärtävän, että myös vammaiset osaavat ajatella – "Tällaisessa tavallisessa koulussa moni ei ole tottunut vammaisuuteen"
TS Nuoret -toimitus katsoo Turkua nuorten ja opiskelijoiden näkökulmasta. Lähetä juttuvinkki: ts.nuoret@ts.fi
Elämä harvinaisen, fyysisiä liikkeitä rajoittavan sairauden kanssa voi kuulostaa ulkopuolisista pelottavalta, vaativalta tai jopa musertavalta. Ajattelematta jää kaikki positiivinen ja kannustava.
Turkulainen Matti Ruokomäki, 17, on kuitenkin elänyt niveljäykistymäsairaus artrogrypoosin kanssa koko elämänsä ja kokee sen olevan tuiki tavallinen asia, sillä hän ei tiedä elämää ilman sairautta.
– Asia olisi varmasti eri, jos sairaus olisi diagnosoitu vasta myöhemmällä iällä. Olisin kuitenkin tottunut täysin erilaiseen elämäntyyliin, Ruokomäki pohtii.
Ennen lukiota Ruokomäki kävi Turussa Katariinan koulua, joka on suunnattu nimenomaan erityistarpeita vaativille oppilaille. Ruokomäen kokemukset koulusta eivät kuitenkaan olleet erityisen positiiviset, kun hänestä muut kulkivat puhelimet kädessä eivätkä huomanneet väistyä tieltä, minkä lisäksi hän koki koulussa pienimuotoista häirintää, joka ei onneksi jatkunut pidemmälle.
Kouluarki on helpottunut Ruokomäen vaihdettua Katariinan koulusta Raision lukioon.
– Kulkeminen koulun tiloissa on tehty helpoksi, sillä käytävät ovat melko leveitä. Koulun hissi on myös tilava ja on hienoa, että hissiin tarvitsee avaimen, jolloin vain hissiä tarvitsevat pystyvät käyttämään sitä toisin kuin vanhassa koulussani.
Lukiossa on tästä huolimatta edelleen paikkoja, joihin Ruokomäki ei pysty kulkemaan lainkaan.
– Musiikinluokkaan pääsee ainoastaan portaista, joten sinne en pääse mitenkään. Muutamat luokkahuoneet ovat myös ahtaita.
Vaikka sairaus on Ruokomäelle tuttu jo pidemmältä ajalta, muistuttaa sairauden rajoittavuus itsestään joka päivä.
Arjen askareissa Ruokomäki tarvitsee apua lähes kaikessa, sillä hänen jalkansa ja kätensä eivät toimi kunnolla.
Kotona Ruokomäkeä avustavat vanhemmat, mutta muualla hänen mukanaan matkaa aina avustaja, joita häneltä löytyy yhteensä neljä.
Käsiään Ruokomäki pystyy heilauttamaan nopeasti, vaikka nostovoima ei olekaan tarpeeksi vahva. Käsituen ja näyttönäppäimistön avulla hän kykenee kuitenkin toimimaan tietokoneella itsenäisesti.
– Haluaisin kaikkien tietävän, että fyysisestä rajoittuneisuudesta huolimatta vammaiset ovat ihmisiä siinä missä muutkin. Kaikki vammaiset eivät ole mentaalisesti sairaita. Osaamme ajatella kuin muutkin, Ruokomäki huomauttaa.
Ruokomäen kouluaamu alkaa jo kuudelta. Ensin tehdään kaikki tavalliset aamurutiinit, mutta avustettuna, kuten nosto sängystä, auttaminen aamupalassa ja vessassa käymisessä ja pukeutumisessa.
Kouluun Ruokomäki matkaa taksilla. Sairaudesta huolimatta Ruokomäki pystyy käymään koulussa normaalisti eikä lääkärikäyntejäkään kerry yleistarkastuksia enempää.
– Vapaa-ajalla tykkään olla paljon koneella, koska sitä voin tehdä itse ja kaikki kaverini ovat siellä. Olen myös aina haaveillut kirjailijan urasta, joten luen paljon fiktiota.
Sosiaalisten suhteiden luominen ei ole Ruokomäen mielestä sairauden myötä kehkeytynyt vaikeammaksi kuin yleensä. Vaikka hänen ystäväpiirinsä onkin suppea, hän kokee osasyyksi siihen introverttiluonteensa.
– Kai sairaus rajoittaa sosialisoitumista jotenkin, kun ei pysty tekemään kaikkia samoja asioita kuin muut. Tällaisessa tavallisessa koulussa moni ei ole tottunut vammaisuuteen, joten ihmiset eivät uskalla ehkä lähestyä, vaikka haluaisivatkin. Yleisesti ei ole häirinnyt syödä kahdestaan avustajani kanssa, mutta kyllä muutaman kerran on pistänyt miettimään. Onneksi koulunkäynti sujuu nykyään hyvin.
Mikä on AMC?
Synnynnäinen artrogrypoosi (engl. arthrogryposis multiplex congenita, AMC) on harvinainen sikiökehityksen aikana ilmenevä niveljäykistymäsairaus.
Sairaus voi saada alkunsa perimästä tai perimän ja ympäristön kombinaatiosta.
Niveljäykistymien takia useissa lihaksissa tapahtuu muutoksia, ja siten monien raajojen ja nivelten liikuttaminen on syntymästä asti hankalaa.
AMC:n yleisyys on 1:3 000–5 000.
