Enemmän tietoa

dystoniasta –

vähemmän

huonoa kohtelua

Valtakunnallisen Dystonia-viikon (19.–25.9.) yhtenä tärkeänä tavoitteena on dystonian tunnetuksi tekeminen sairastuneiden hoitomahdollisuuksien ja kohtelun parantamiseksi.

Tietämättömyydestä johtuen valitettavan moni tämän harvinaisen liikehäiriösairauden diagnoosin saanut kokee tulevansa huonosti kohdelluksi niin terveydenhoidossa kuin tavallisten kansalaisten keskuudessakin. ("Rankkaa pilkkaa sairaudesta", TS 19.9.)

Vertaistukea ja tietoa sairastuneilla on mahdollisuus saada Suomen Dystonia-yhdistyksen ja sen 19 kerhon toiminnasta ja vertaistukipuhelimista (www.dystoniayhdistys.com). Dystonia-yhdistyksen kattojärjestönä toimiva Suomen Parkinson-liitto tarjoaa sairastuneille tietoa, sopeutumisvalmennuskursseja ja neuvontaa (www.parkinson.fi).

Oman oirekuvan ja toimintakykymuutosten seurantaan sairastuneiden avuksi on kehitetty MyDystonia-päiväkirjaohjelma (www.mydystonia.com). Terveydenhoidossa asiointia ja oman botuliinihoidon vaikutusten seurantaa helpottavan ilmaisen ohjelman voi ladata AppStore tai Google Play -kaupasta. Osoitteeseen mydystonia@parkinson.fi voi lähettää MyDystonia-ohjelmaan liittyviä kysymyksiä.

Hanna Mattila

Suomen Parkinson-liiton toiminnanjohtaja

Riikka Isaksson

Suomen Dystonia-yhdistyksen puheenjohtaja