Lukijoilta

Toisiolaki vaarantaa tutkimukseen perustuvan hoidon saamista

Potilasjärjestöissä pelätään, että vuonna 2019 voimaan tulleen toisiolain (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) myötä Suomi jää eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle.

Tämä voi heikentää suomalaisten mahdollisuuksia saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa.

Toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa ja näin kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää. Vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla Euroopassa.

Potilasjärjestöjen mielestä laissa pitäisi olla mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa esimerkiksi kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan.

On erittäin vakavaa, jos Suomi jää toisiolain myötä harvinaissairauksien osaamisverkostojen ulkopuolelle.

Jatkuu mainoksen jälkeen
Mainos päättyy

Jo käynnissä olevissa tutkimuksissa tutkittavien tietosuoja on varmistettu, ja tutkittavien suostumus heidän terveystietojensa tutkimuskäyttöön on olemassa.

Laki vaarantaa myös kansainvälisen yhteistyön eli suomalaisten aineistojen tutkimisen yhdessä ulkomaisten aineistojen kanssa. On erittäin vakavaa, jos Suomi jää toisiolain myötä esimerkiksi eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle.

Suomalaisten potilaiden mahdollisuus saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa heikkenee.

Minna Anttonen

Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja

Katri Makkonen

SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:n asiantuntijalääkäri

Haluatko käyttää

Osallistuaksesi keskusteluihin ole hyvä ja kirjaudu TS-tunnuksillasi

Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita uusi viesti
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Aiemmat viestit (1)

Vanhimmat ensin
Vastaa
Angus
Siis että mitä...?
On valitettavaa, että kirjoittajat eivät juuri kertoneet, mistä toisiolaissa on kyse. Uskoisin, että itselläni on siitä jonkinlainen käsitys, mutta termi ei varmaankaan ole vielä kovin yleisesti tunnettu ja kovin vakiintunut.

Olen yleisesti usein huolissani tietoturvasta ja yksityisyydensuojasta, enkä siksi ymmärrä, miksi juuri Suomen yksinäisenä pitää jakaa kansalaistensa tietoa näin pidäkkeettömästi ja korvauksetta, varsinkaan, jos muut maat eivät näin tee.

Toisaalta en oikein ymmärrä, miksi tämä tiedon jakaminen vaarantaa Suomen kansainvälisen yhteistyön. Tätä olisi voinut selventää. Äkkipäätään voisi ajatella, että löyhäkätinen tiedon jakaminen ei ainakaan heikennä mahdollisuuksiamme osallistua - eihän se muilta mailta pois ole -, mutta asiaan liittynee omat koukeronsa. Onko kyse siitä, että kansainvälisissä tutkimusprojekteissa lähdetään oletuksena siitä, että potilassuostumus on saatu, vai mikä tämä ongelma on? Onko tiedon voitava olla henkilöitävissä?
Haluatko käyttää
Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita vastaus viestiin
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.