Lukijoilta

Monen erityislapsiperheen on jaksettava toimia ammattilaisten tukena

Mikael Rydenfelt
Monessa erityislapsiperheessä lapsen oikeuksien puolustajaksi on jäänyt vain oma perhe, jonka työnkuvaan kuuluu myös ammattilaisten tukiperheenä oleminen, kritisoi kirjoittaja.
Monessa erityislapsiperheessä lapsen oikeuksien puolustajaksi on jäänyt vain oma perhe, jonka työnkuvaan kuuluu myös ammattilaisten tukiperheenä oleminen, kritisoi kirjoittaja.

Olen kahden autismikirjolla olevan pojan äiti. Elämää autismikirjon kanssa perheemme on elänyt viimeiset kymmenen vuotta.

Aivan viime vuosina neuropsykiatrisesti oireilevien lasten tukitilanne on huonontunut huomattavasti. Lähetettä oikeaan paikkaan on vaikea saada.

Toisellekin lapselle tullut autismidiagnoosi ei suinkaan ole tarkoittanut lastemme tuen lisääntymistä. Päinvastoin, sillä tällä hetkellä toteutumatta jäävät myös perusoikeudelliset asiat.

Taistelemme yksin esimerkiksi vammaispalvelua vastaan, sillä omaishoidosta vastaava työntekijä ei myönnä lääkärin- ja muista asiantuntijalausunnoista huolimatta lastemme tuen tarpeita. Hänellä ei kuitenkaan ole lääketieteellistä koulutusta. Olemme joutuneet saattamaan asian oikeuden päätettäväksi.

Kymmenen vuoden kuluessa todellinen ammattilainen toisensa jälkeen on kadonnut julkisen sairaanhoidon riveistä. Viimeisin oikeuksiamme puolustanut ja jaksamistammekin miettinyt kuntoutusasioiden ammattilainen katosi julkiselta puolelta kuluneen kesän aikana ja siirtyi hänkin yksityiselle sektorille.

Jatkuu mainoksen jälkeen
Mainos päättyy

Mitä tämä kertoo julkisesta sairaanhoidosta ja työntekijöiden jaksamisesta? Perheen näkökulmasta se näyttää uppoavan laivan jättämiseltä, sillä muutoin vaarassa voi olla työntekijän omakin työkykyisyys. Mikäli kyse on siitä, niin ymmärrän sen hyvin. Teitä minulla on niin kova ikävä.

Monessa erityislapsiperheessä lapsen oikeuksien puolustajaksi on jäänyt vain oma perhe, jonka työnkuvaan kuuluu myös ammattilaisten tukiperheenä oleminen. Tähän tehtävään kuuluu muun muassa sovitusta kiinni pitämisen varmistaminen, moniammatillinen verkostotyö eri toimijoiden välillä, hoidon suunnittelu ja kirjaus, lomakkeiden täyttäminen, tapaamisten ja kuntoutussuunnitelmien ajanvaraus, lääkityksen riittävyyden arviointi, potilasasiakirjojen siirto ja asiakkuuden pitäminen rekisterissä. Aikuisten oikeasti.

Kyselemme toistuvasti myös kadonneiden lähetteiden ja saapumatta jääneiden lausuntojen perään ja toimitamme niitä perille. Kahvitamme vammaispalvelun työntekijöitä kotonamme ja tarjoudumme heille lisäksi lukuavuksi, kun he kieltäytyvät lukemasta esitettyjä asiakirjoja. Kielteinen päätös on tullut jo ennen kotona tehtävää arviokäyntiä budjettiin vedoten.

Olen todella huolissani niistä perheistä, joiden voimavarat ovat ennestään vähissä tai joilla ei ole tietoa lapsen tarvitsemasta tuesta ja omista oikeuksistaan.

Karvaan kokemukseni mukaan järjestelmästä puuttuu "autismikielellä" arjen hallinta, toiminnanohjaus, ennakointi ja struktuuri sekä siirtymätilanteiden hallinta.

Ammattilaisten keskinäisessä ja perheisiin suuntautuvassa vuorovaikutuksessa on sosiaalisia haasteita, empatiakyvyn puutetta ja toiminnassa jumiutumista.

Potilasturva on heikentynyttä, sillä asiakirjat katoavat tai joutuvat väärään haltuun.

Olemme ottaneet yhteyttä potilasasiamieheen, jonka myötä ylilääkäri on pahoitellut eteemme tulleita tilanteita ja luvannut ottaa ne käsittelyyn. Silti ongelmat jatkuvat ja tukiperheemme jatkaa työtään ammattilaisten puolesta. Sillä ellemme sitä tee, ei lapsillamme ole enää lainkaan puolustajia.

Jatkuu mainoksen jälkeen
Mainos päättyy

Jos olisimme ammattilaisten tukiperheen sijaan ammatillinen tukiperhe, niin mehän käärisimme tästä työstä sievoiset summat rahaa. Tällä hetkellä tukeminen tapahtuu kuitenkin omalla ajalla ja myös omasta päivätyöstä palkatonta vapaata ottamalla.

Olen todella huolissani niistä perheistä, joiden voimavarat ovat ennestään vähissä tai joilla ei ole tietoa lapsen tarvitsemasta tuesta ja omista oikeuksistaan.

Suren myös niitä arvokkaita työntekijöitä, jotka ovat vaarassa uupua taistelussaan tuulimyllyjä vastaan lasten ja perheiden oikeuksien puolesta.

Tämänhetkisessä järjestelmässä on jotain pahasti vialla.

Onko tosiaan niin, että tulevaisuuden "hyvinvointiyhteiskunnassamme" tukea ja apua saa vain yksityiseltä sektorilta? Tämä vaatii vanhemmilta aikamoista varallisuutta, joten jatkossa apua saanevat vain taloudellisesti hyvin toimeentulevien vanhempien lapset.

Vai ajatellaanko vertais- ja vapaaehtoistyön korvaavan ammattilaisten työpanoksen?

Ensisijaisesti äiti, mutta myös erityisopettaja ja neuropsykiatrinen valmentaja

Haluatko käyttää

Osallistuaksesi keskusteluihin ole hyvä ja kirjaudu TS-tunnuksillasi

Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita uusi viesti
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Aiemmat viestit (1)

Vanhimmat ensin
Vastaa
Angus
Valitettavan yleisiä ongelmia
Kirjoittajan perheen tilanne on aivan erityisen raskas ja hankala, mutta yleisesti ottaen monet kerrotut asiat ovat tuttuja muillekin terveydenhuollon ja sosiaalitoimen asiakkaille. Samoin Kelan, työvoimaviranomaisten, oikeuslaitoksen jne. asiakkaille.

Tuskin sillä suurtakaan vaikutusta olisi, mutta ehkä ihmiset voisivat alkaa pitää "päiväkirjaa" viranomaisasioinneistaan alusta asti. Jos asiat lutviutuvat, päiväkirjanalun voi hävittää. Jos ei, niin ehkä näitä tarinoita yksityiskohtineen pitäisi toimittaa luettaviksi toimijoille ja päättäjille eri asteille.

Jo edesmennyt vanhempani jossain vaiheessa elämänsä loppupuolta, tuskastuneena rumbaan, alkoikin kirjata kokemaansa muistiin vain yhden luunmurtuman osalta (!), ja pitkä ja raivostuttava tarinahan siitä tuli. Jos olisi kaikesta kokemastaan kirjoittanut, olisi helposti tullut monisatasivuinen romaani.

Iltapäivälehdet näistä joskus kertovat, Karpo aikanaan toi paljon tarinoita esiin. Miten ne saisi esiin ja päättäjien huomion kiinnitettyä?

"Päiväkirjan" pitäminen olisi hyödyksi myös sen pitäjälle itselleen siinä tapauksessa, että haluaa viedä asioita virallista tietä eteen- ja ylöspäin tai aina oikeuteen asti.
Haluatko käyttää
Olet kirjautuneena yritystunnuksella. Yritystunnuksella ei voi osallistua keskusteluihin.
Kirjoita vastaus viestiin
Viesti

Viesti lähetetty!

Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22.
Virhe viestin lähetyksessä.
TS:n verkkokeskustelun säännöt

Uudet näkökulmat keskustelussa vievät asioita eteenpäin. Siksi Turun Sanomat kannustaa verkkosivuillaan aktiiviseen ja rakentavaan keskusteluun.

Verkkokeskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä (jonka pääset tekemään tästä). Rekisteröityminen ei edellytä lehden tilaamista.

Keskusteluun voit kirjoittaa omalla nimelläsi tai nimimerkillä. Suosittelemme oman nimen käyttöä, sillä on arvokasta seistä mielipiteidensä takana. Ole kriittisenäkin kohtelias ja kunnioita muita. Epäasiallinen käytös estää osallistumisen keskusteluun.

Turun Sanomien verkkokeskusteluun tulevat viestit tarkastetaan ennakolta. Siksi viestit julkaistaan viiveellä, ja julkaisusta päättää toimitus. Keskusteluja julkaistaan arkisin kello 9–23 ja viikonloppuisin kello 8–22. Toimitus voi lyhentää ja muokata kirjoituksia.

Kirjoittaja on juridisessa vastuussa viestinsä sisällöstä. Rasistisia, herjaavia tai ihmisten yksityisyyttä loukkaavia viestejä ei julkaista. Muista hyvät tavat, älä huuda äläkä kiroile.

Kirjoita napakasti. Emme julkaise yli 1 800 merkin viestejä. Pysy keskusteluketjun aihepiirissä. Älä yritä muuttaa aihetta. Tekstin yhteyteen voi liittää teemaan liittyviä asiallisia linkkejä, jotka toimitus tarkistaa ennalta. Mainoksia emme julkaise.

Verkon keskustelut ovat osa Turun Sanomien sisältöä, josta olemme vastuussa. Toimitus voi harkintansa mukaan sulkea keskusteluketjun.

Tee ilmoitus sopimattomasta viestistä

Ilmoituksesi on siirtynyt käsittelyyn.
Virhe ilmoituksen lähetyksessä.