Viime aikoina on ollut useasti eri medioissa esillä omaishoitajien jaksaminen sekä vammaisia ja pitkäaikaissairaita henkilöitä koskevan palvelun- ja tiedonsaannin sirpaleisuus, mikä kuormittaa jo ennestään haastavassa tilanteessa olevia henkilöitä entisestään.

Nämä samat teemat nousivat esille pro gradu -tutkielmassani "Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden näkökulmia vammaispolitiikan toteutumisesta yhteiskunnassa" (2017), jossa tutkin vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden omia ajatuksia yhteiskunnassamme toteutettavasta vammaispolitiikasta ja vertasin niitä valtakunnallisen vammaispoliittisen ohjelman, VAMPO 2010–2015, tärkeimpiin tavoitteenasetteluihin.

Tutkimus oli laadullinen ja sen tutkimusjoukkona toimi Salon seudun potilas- ja vammaisyhdistysten yhteistyöyhdistyksen, Salon SYTY ry:n, eri vammais- ja potilasyhdistysten yhteyshenkilöt. Tutkimus toteutettiin vuosina 2012–2017.

Yksi tutkimuksen tarkastelun kohteista oli vammaisille ja pitkäaikaissairaille tarkoitetut erityispalvelut: ovatko ne helposti ja laadukkaasti saatavilla sekä niihin mahdollisesti liittyvät parannuskohteet.

Vastaajien näkemykset olivat hyvin yksimielisiä siitä, että palveluissa löytyy parannettavaa. Niihinkin vastauksiin, joissa oltiin tyytyväisiä omaan palvelunsaantiin, sisältyi viittaus joko siihen, että palvelut ovat riippuvaisia omasta aktiivisuudesta tai siihen, että kaikkien kohdalla asiat eivät ole yhtä hyvin.

Esiin tuli muun muassa tiedon saannin vaikeus, mistä johtuen omien etujen ajaminen nousi keskeiseen asemaan palveluiden saannissa.

Koska tieto palveluista on jakautunut monen eri tahon välille, vaikeuttaa se huomattavasti tiedonsaantia. Tästä johtuen tiedon, ja sitä kautta palveluiden, oma-aloitteinen hankinta oli vastaajien kokemuksen mukaan ensiarvoisen tärkeää, mikäli halusi saada kaikki itselle kuuluvat palvelut.

Vastauksissa noteerattiin myös, että kaikki eivät ole kykeneviä tällaiseen itsenäiseen toimintaan, joka vaatii runsaasti voimavaroja sekä elämänhallintataitoja ylipäätään. Tällöin vaarana on jäädä kokonaan ilman joitakin palveluita.

Vastaajat toivoivat, että tieto palveluista olisi saatavissa yhdestä paikasta, jolloin asioiden hallitseminen olisi helpompaa niin palvelun saajilla kuin palvelun tarjoajillakin.

Edellisten lisäksi tuli esille palvelujen saannin hitaus, mikä koettiin yhdeksi palvelujen saantia koskevaksi ongelmaksi.

Ongelmina pidettiin lisäksi muun muassa kotihoidon palveluiden ja kuntoutuksen vaikeaa saatavuutta sekä kuljetuspalveluiden eri osa-alueita, kuten kuljetusten tilaamisen siirtoa taksikeskuksiin, kuljetusten yhdistämisvelvoitetta sekä liian vähäisiä taksimatkoja.

Palveluiden toteutumisessa nähtiin myös olevan kuntakohtaisia eroja, mikä aiheuttaa eriarvoisuutta eri kunnissa asuvien ihmisten välille.

Edellisten lisäksi vastaajat nostivat esille omais- ja kotihoidon, joihin he toivoivat tukea niin taloudellisesti kuin koulutuksellisestikin.

Tämä edellä mainittu onkin kokenut kehitystä pääministeri Sipilän hallituksen aikana, kun omaishoitajien vapaita ja niiden aikaisia sijaisjärjestelyjä, omaishoitajien hyvinvointi- ja terveystarkastuksia sekä koulutusta ja valmennusta koskevat lakimuutokset tulivat voimaan 1.7.2016.

Säännöstä omaishoitajan valmennuksen järjestämisestä aletaan soveltaa kuitenkin vasta tulevana vuonna 1.1.2018. Omaishoitoa uudistetaan myös hallituksen käynnistämässä ikäihmisten kotihoidon ja kaikenikäisten omaishoidon kärkihankkeessa vuosina 2016–2018.

Kehitystä erityispalveluiden ja tukitoimien saatavuudessa on jo tapahtunut, mutta vielä riittää tehtävää.

Olisikin hyvä pysähtyä hetkeksi kuuntelemaan ruohonjuuritason kokemuksia ja näkemyksiä, sillä vain vammaiset ja pitkäaikaissairaat itse sekä aivan heidän lähipiirinsä voivat tietää, minkälaisia parannuksia, niin suuria kuin pieniä, todella tarvitaan, jotta tasavertaisuus toteutuisi yhteiskunnassamme paremmin.

Heini Stenfors