Olen yksi kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa joka ikinen päivä painiva henkilö. Jo vuosia sitten saatuani tämän diagnoosin, joka muualla maailmalla on otettu paljon vakavammin kuin täällä Suomessa, olen odottanut, että terveydenhuoltojärjestelmämme olisi vihdoin tehnyt asialle jotain, mutta kun ei.

Olen viestitellyt silloisten päättäjien, Kelan, sosiaali- ja terveysministeriön jne. vastuuhenkilöiden kanssa. Surkuttelua, delegointia ja vastaavaa olen saanut vastaukseksi, mutta ei mitään konkreettista. 

On perustettu harvinaisten sairauksien klinikoita, mutta tämä sairaus ei niitä kriteereitä lupauksista huolimatta täytä, eikä selkeää hoitopolkua ole esitetty.

En lähesty vielä vuosiin määrättyä eläkeikää ja minulla on velvoitteita yhä, kuten asuntolainaa, lapset, puoliso jne. 

Olen vielä pystynyt sovitellusti tekemään haluamaani työtä joten kuten (kiitos siitä työnantajalleni) ja nyt Valvira pyrkii tämänkin mahdollisuuden romuttamaan.

Mitä se Valviralle kuuluu, mitä elämälleni teen, jos terveydenhuolto ei pysty kansalaisistaan huolehtimaan. Haluan edelleen osallistua yhteiskunnan hyvinvointiin, olenhan sitä tehnyt jo lähes 40 vuotta ennen sairastumistani.

Antakaa siis minun tehdä päätökset siitä, mitä suuhuni laitan ja kenen toimesta, sillä pyynnöistäni huolimatta ette ole tehnyt tämän asiakasryhmän eteen mitään. Pystyn ottamaan vastuun käyttämistäni lääkkeistä, teidän ei tarvitse minua holhota vielä (ja enää), sillä oikeus ei ole todennut minua holhouksen alaiseksi. 

Minun on ollut pakko tehdä nämä valinnat, sillä yhteiskunta vaatii minulta ne veromarkat, kun olen olemassa. Minun pitää valita se "helpoin" tapa, jolla nämä vaatimukset voin täyttää.

Miksi Valviran pitää puuttua asioihin, joihin sillä ei ole ratkaisua ja jotka eivät mielestäni sille edes kuulu niin kauan, kunnes on esittää jotain konkreettisempaa. En minä aivan löyhin perustein elämääni pilaa "olemalla koekaniini" ja maksamalla sen lystin ihan itse. Kela ei näitä "kokeiluja" maksa.

Mikäli teillä ei ole antaa parempaa hoitoa nyt, antakaa keuhkosairauksien erikoislääkärin, professori Polon sitä antaa, sillä hän sentään välittää oikeasti ja osaa teitä paljon paremmin. Hänen ansiostaan olen yhä työelämässä enkä sängyn pohjalla.

Muut lääkärit ohittavat ongelman kenties Valviran pelossa. Harva heistä uskaltaa edes uusia näitä "kokeilulääkereseptejä" ja ovat sen myös selvästi ilmaisseet.

Ei millään pahalla, mutta voisiko Valvira keskittyä vaikka laittamaan varoituskuvia tupakka-askien lisäksi alkoholipulloihin, sokeripusseihin, lihatuotteisiin, karamellipakkauksiin jne., jos ei muuta järkevää tekemistä löydy.

Heikki Valtanen

CFS/Seid-potilas