Lukijoilta

Vammaisjärjestöt ja geenitestaus

Professori Mika Scheinin toi kirjoituksessaan 6.2. esiin näin maallikonkin mielestä tärkeän asian; pitää tehdä ero geenitutkimuksella ja geenitestauksella. Geenitutkimus tuo yksilölle harvoin ylitsepääsemättömiä ristiriitatilanteita, toisin kuin valmistelemattomana tehty testaus.

Geenitestaus rutiininomaisesti osana esim. yleistä äitiysneuvolatoimintaa tehtynä, ei useinkaan täytä lain edellyttämää riittävää tietoa tuloksen ymmärtämiseksi. Perinnölliset sairaudet ja niistä johtuva vammaisuus on niin monitahoinen asia, että on kohtuutonta edellyttää kenenkään tekevän päätöksiä, tulevan lapsensa kohtalosta, ilman pätevää perinnöllisyysneuvontaa ja todellista tietoa testin tuloksen osoittamasta sairaudesta tai vammaisuudesta. Tätä neuvontaa ei mielestäni voida edellyttää terveyskeskus- tai neuvolalääkäriltäkään.

Olen toiminut vammaisjärjestöissä vuosikymmeniä ja kokenut sen elämänuskon joka niissä on. Taas kerran järkytyin katsoessani televisiosta toimittaja Pyykön ohjelmaa vammaisuudesta ja geenitestauksen mahdollisuuksista sen ratkaisuna. Ristiriitaisimmat ajatukset herätti tieto,että noin 95 prosenttia positiivisen vastauksen saaneista keskeytti raskauden, valtaosa varmaan inhimillisesti oikein. Herää kuitenkin kysymys, kuinka monelta puuttui todellinen tieto ko. vammaisuudesta ja sen vaikutuksesta elämään? Voiko perinnöllisyysneuvoloiden korkeinkaan lääketieteellinen tieto antaa vastauksen vanhemmille?

Jatkuu mainoksen jälkeen
Mainos päättyy

Maamme vammaisjärjestöjen käytännön tietoa elävästä elämästä pitäisi käyttää enemmän hyödyksi, monilla niistä on varmasti resursseja tähän, kun ne saadaan vain kytkettyä toimintaan. Tärkeintä kuitenkin on, että kaikki syyttely malliin "itse teit päätöksen" saadaan kitketyksi, koska jokainen tuossa tilanteessa tekee varmasti mielestään ainoan oikean päätöksen. Ensiarvoisen tärkeää on, että ihmistä tuetaan elämässä joko vammaisen lapsen kanssa tai ilman lasta.

Hienoimman tuloksen geenitutkimus tuo perinnöllisyysneuvonnassa, sen kehittäminen ja mahdollisimman laaja markkinointi harventaa raskaudenaikaisten geenitestien inhimillisiä ristiriitoja ja pienentää eettisesti vammaisuuden probleemaa.
Puoli vuosisataa
vammaisena elänyt