Lukijoilta

Vammaisen lapsen
perhe tarvitsee tukea

Olemme viisihenkinen perhe jonka nuorin jäsen on vaikeasti kehitysvammainen. Nuorin tytär syntyi terveenä vuonna 1989 mutta sairastui vuotta myöhemmin vaikeaan neurologiseen oireyhtymään nimeltään Rettinsyndrooma. Sairaus on etenevä ja lamaa niin fyysiset kuin henkiset taidot, tyttö on noin kahdeksankuisen tasolla eikä koskaan oppinut kävelemään. Konttaus- ja ryömimistaito katosi alle kaksivuotiaana ja siitä lähtien hän on ollut täysin liikuntakyvytön. Autismi kuuluu myös taudinkuvaan, lisämausteena on vaikea epilepsia joka invalidisoi ja vaikeuttaa tytön ja muun perheen elämää vielä lisää.

Olemme yrittäneet elää tämän sairauden varjossa normaalia perhe-elämää, vaikka tytön hoitaminen vie lähes kaiken vapaa-ajan ja energian.

Teemme mielestämme arvokasta työtä hoitaessamme vammaista lasta kotona myös kaupungin kannalta, koska laitoshoito maksaisi 1 600- 1 800 markkaa päivässä. Se miten kaupunki suhtautuu tekemäämme työhön ei mahdu minun ja vaimoni oikeustajuun. Kaupunki maksaa omaishoidontukea 1 600 markkaa kuukaudessa, mistä maksetaan lisäprosentin mukaan verot eli 50 prosenttia. Tämäkin tuki oli ilmeisesti liikaa koska kaupunki päätti ulosmitata sen määräämällä päivähoitomaksun.

Jatkuu mainoksen jälkeen
Mainos päättyy

Joudumme käyttämään päivähoitopalveluita kaksi ja puoli tuntia päivässä koulupäivinä kyetäksemme käymään itse töissä ja hoitamaan taloutemme. Työ on myös lähes ainoa henkireikä ulkopuoliseen mailmaan ja antaa edes hetkeksi muuta ajateltavaa.

Kyse ei ole niinkään rahasta vaan periaatteesta. On myös niin, että jokaisesta vapaapäivästä jonka kaupunki meille järjestää maksamme täyden hoitomaksun. Toisin on esimerkiksi Raumalla, jossa vastaavissa tapauksissa kaupunki järjestää 30 hoitopäivää vuodessa omaishoitajalle lepoon ja akkujen lataamiseen korvauksetta.

Esitänkin kysymyksen, onko kenenkään etujen mukaista ajaa vammaisen lapsen perheet niin fyysisesti kuin henkisesti loppuun ja sitten joutua pakosta sijottamaan nämä lapset laitokseen. Eikö olisi yhteiskunnan taikka Raision kaupungin kannalta parempi ja halvempi vaihtoehto tukea näitä perheitä. Esitän myös julkisen kutsun Raision sosiaalilautakunnalle tulla tutustumaan kotiimme vammaisperheen arkeen. Lopuksi haluaisin osoittaa suuret kiitokset Kotikullan henkilökunnalle sekä kehitysvammaneuvolan lastenlääkäri Mirja Ketoselle saamastamme avusta ja tuesta.
Eija ja Matti Ranta
Raisio