Syvien tunteiden isänpäivä

Tähän juttuun Visa Nurmi, 50, suostuu, mutta parilla reunaehdolla: - Inhoan sosiaalipornoa. Sellaista tästä ei saa tulla.

Toiseksi Visa haluaa tarinaansa valoisan sävyn. Jopa yltiöpositiivisen. Sellainen hän on, elämään luottava, selviytyjä. Tai sellaiseksi hänen on ollut pakko kasvaa.

Vuoden 1982 itsenäisyyspäivä on painunut Visan muistoihin. Sinä päivänä hän sai tietää tulevansa isäksi.

- Olin innostunut ja positiivisesti peloissani, hän muistelee.

Esikoistyttö- Milla syntyi seuraavan vuoden kesällä, siitä tasaisesti kolmen vuoden välein Essi ja Nelli . Kaikki tytöt saivat laitoksella kympin pisteet.

- Sittemmin minua on naurattanut tuoreiden vanhempien vakuuttelut siitä, että olkoon tyttö tai poika, kunhan on terve. Kun lapsi syntyy, siitä tiedetään vaan, että perustoiminnnot pelaa, Visa näkee.

Syksyllä vuonna 1988 tulivat ensimmäiset oireet sairaudesta, mutta eivät Nurmet sitä silloin tienneet. Millan heikentynyttä näköä avitettiin silmälaseilla. Verkkokalvon sumentumaa ja rappeumaa ei osattu diagnosoida, vaikka silmälääkärillä kyllä oli epäilys jostain.

Seuraavana keväänä Tyksin neurologit tutkivat lapsen ja konsultoivat Hyksin asiaan perehtynyttä neurologia.

Tulos oli käsittämätön: hitaasti kuolemaan johtava perinnöllinen JNCL-sairaus. Vanhempien tajuntaan jysähti julmia tosiasioita, kuten että rakas esikoinen sokeutuisi kymmenenteen ikävuoteen mennessä, saisi Parkinsonin taudin ja epilepsian oireita, menettäisi liikuntakykynsä. Se Milla, jota isä nyt muistelee tyttönä, jolla oli "poskettoman, käsittämättömän pettämätön huumorintaju". Milla jaksoi nauraa. Nauru oli hänen voimansa viimeiseen asti.

Tuomion tullessa Nelli oli juuri syntynyt, ja lääkärit halusivat testata myös pikkusiskot.

- Saimme tiedon, että kaikilla on sama sairaus, Visa pudottaa tylyt sanat.

Tämä hetki on ollut kaikkien vuosien aikana ainoa, jolloin Visa on halunnut luovuttaa.

- Tuli tunne, että pakataan koko huusholli autoon, ajetaan korpeen ja eletään loppuelämä siellä. Tunne meni ohi seuraavaan aamuun mennessä.

Mutta miksi-kysymykset raatelivat oloa. Miksi juuri heidän perheensä "voitti" tässä arvonnassa? Tilastollisesti näin huono tuuri on mahdollinen marginaalisesti. Visa valaisee:

- Jokaisella ihmisellä on kymmeniä geenivirheitä. Ensin tarvittiin se, että sekä vaimollani että minulla oli sama virhe. Näissä tapauksissa lapsella on 25 prosentin todennäköisyys saada tauti.

Visa selventää tätä 25 prosenttia: kahdella pelaajalla on koreissaan mustia ja valkoisia palloja, joita he valitsevat vuorotellen. Jotta sairaus toteutuu, molempien pelaajien on nostettava musta pallo. Nurmen perheessa musta pallo nousi molemmille pelaajille jokaisella kolmella kertaa. Yhdistelmillä valkoinen-musta, musta-valkoinen ja valkoinen-valkoinen kaikki olisi hyvin.

- Yhtä lailla olisi ollut mahdollista, että tauti ei olisi tullut yhteenkään lapseemme, isä tilastoi.

- Kyllä tässä on paljon joutunut miettimään, mikä on elämän tarkoitus.

Visa ei tiedä, olisiko perheessä päätetty keskeyttää raskaudet, jos jo niiden alkuvaiheessa olisi saatu kuulla lapsen sairaudesta.

- Mutta olisi ollut armollista tietää. Seulonta on hyvä siksi, että silloin voi itse tehdä valinnan ja valmistautua tulevaan, Visa muotoilee.

Toisaalta,Visa ei missään muodoin suosittele kaikille lasta toivoville pareille testejä.

- Ovatko minun lapseni eläneet onnellisen, tasapainoisen elämän? Väittäisin, että ovat.

Päivi-äidille lasten kohtalon seuraaminen oli raskasta. Kun hän marraskuun ensimmäisenä päivänä vuonna 1997 sai tietää sairastuneensa syöpään, hän sanoi illalla Visalle:

- Ei kai kenenkään äidin kannettavaksi ole tarkoitettu tämmöistä, olla näkemässä lasten lopullista alasmenoa.

Äiti ei ehtinyt kokea lastensa poisnukkumista, sillä hän menehtyi melanoomaan vuonna 2000. Hänen nekrologissaan luki sitaatti Vuorovetten prinssi -kirjan alusta: Jotenkin kadehdin sellaisia ihmisiä, jotka elävät elämänsä läpi ilman sen suurempia sattumuksia.

Visan täytyi ottaa isän ja äidin paikka kolmen vammaisen lapsen perheessä. Se oli valtava urakka, paljon muutakin kuin ruuanlaittoa ja pyykinpesua.

-Jo joskus kymmenkunta vuotta sitten piirsin A3:sen täyteen nimiä verkostosta, johon kaikkiin tämmöisessä tapauksessa ollaan yhteydessä. Siihen tuli 70 eri ihmistä: Kela, kuljetukset, koulunkäyntiavustajat... Tämä kysyy voimia ja aiheuttaa myös mielipahaa.

Visa sanoo yhteiskunnan järjestelmän olevan rakennettu "normaalitapausten" varaan, ei siihen, että perheessä on esimerkiksi kolme vammaista lasta. Monta tiukkaa neuvottelua on pidetty. Kuten kerran kotipihalla:

- Kaikille lapsille oli myönnetty vapaa-ajan matkoja varten taksikortit. Avustaja oli heidän kanssa lähdössä jonnekin, mutta taksikuski ei löytänyt hinnoittelujärjestelmää kolmelle vaan ehdotti, että olisi kätevämpää tilata kolme taksia.

Vasta, kun eri tahoilla opittiin tuntemaan "Tapaus Nurmen perhe", asiat alkoivat Visan mielestä sujua.

Tytöt aloittivat opintiensä Hirvensalossa Wäinö Aaltosen koulussa ja jatkoivat peruskoulun loppuun Katariinan koulussa.

- Lapset olivat niin pieniä, kun sairaus todettiin, että ei kenestäkään vielä ehditty diplomi-insinööriä tai lääkäriä leipoa. Totta kai muuten olisin voinut sellaiseen sortua, Visa myöntää joutuneensa luopumaan monista unelmistaan.

Ei hän mielellään käy ylioppilasjuhlissakaan. Siellä tulee väistämättä mieleen, että jos ja jos... Milla tai Essi olisi kirjoittanut nyt...

Isän sanoin kohtuullisessa voinnissa olevan Essin, 20, kohdalla asiat ovat omalla tavallaan juuri nyt hyvin. Pyörätuolia käyttävällä tytöllä on henkilökohtainen avustaja 40 tuntia viikossa ja myös kodinhoitopalveluja on saatavilla. Essi on tyttö, joka isän mukaan on päättäväinen, tomera ja järkevä.

- Koko ajan tiedän menettäväni Essin joittenkin vuosien sisällä. En mieti sitä. Olen oppinut, mitä tarkoittaa, että eletään vain päivä kerrallaan. Jokaisesta päivästä on nautittava.

Isänä Visalle on aina ollut tärkeää antaa aikaa lapsilleen, olla läsnä, tuntea yhteenkuuluvuutta. Parhaimpia muistoja vuosien varrelta ovat perheen yhteiset purjehdusreissut merellä.

- Jatkoimme niitä viidentoista vuoden ajan, niin kauan kuin se vähääkään oli mahdollista.

Isä ehti lukea tytöilleen kaikki Harry Potterit ääneen, plus hyllymetreittäin muuta lasten ja nuorten kirjallisuutta.

- Neljästään pakkauduttiin pyörätuolien kanssa autoon ja lähdettiin viikonlopuiksi mökille.

Arkisin Visa ei ole halunnut venyttää työaikaansa.

- Olen älyttömän tarkka siitä, että olen ollut joka päivä kotona säädylliseen aikaan, viimeistään viiden kuuden maissa. Enkä ole öitä reissun päällä. Pitäisi olla huimapää, jos väittäisi, että tällainen tilanne kotona ei vaikuttaisi töissä. Toisaalta työ on aina ollut minulle vastapainoa.

Perheen ilopillerin, hauskuttajan ja hyväntuulisuuden kylväjän Nellin kuolema epileptiseen kohtaukseen vasta 13-vuotiaana oli isälle täydellinen shokki.

- Olin henkisesti hukassa, pohdiskelin, mitä järkeä tässä on. Yritin hakea vastausta, mitä tämä on.

Visa sai apua keskusteluista monien viisaina pitämiensä ihmisten kanssa. Emeritusarkkipiispa John Vikströmille Visa kertoi taannoisesta sattumuksesta Maarianhaminassa, jossa Nurmi oli tavannut vanhan armeijakaverinsa, perinnöllisyystieteen professorin Juha Keren . Tämä oli sanonut Visalle, että "niin se on tässä maailmassa taipumus olla, että ihmiselle annetaan kannettavaksi sen verran kuin tämä jaksaa kantaa".

- John oli innostunut siitä, että tiedemies, jonka pitäisi "tietää", ottaakin raamatullisen näkökulman.

Tämän lounaan jälkeen Visa sai levollisemman mielen.

- Sitä vaan oli miettinyt, että olisiko voinut tehdä jotain toisin. Kuolemaan liittyy aina syyllisyyden tunnetta ja kysymyksiä siitä, mitä jäi tekemättä, mitä sopimatta.

Hautausmaalla Visa ei käy useinkaan. Hän tietää, että monille käynti hiljentymässä rakkaan kummun luona on valtava energian lähde, mutta hänellä se on toisinpäin.

- Haluan elää eteenpäin.

Todisteena tahdonlujuudesta ja elämänuskosta Visa solmi uuden avioliiton Annensa kanssa, vaikka oli ollut varma, että uutta ihmissuhdetta ei voi tulla.

- Katkeruuteen en ole sortunut. Enkä voi sanoa, että onpas kiva, kun on sairaita lapsia, mutta sen voin sanoa, että olen oppinut katsomaan elämää uudenlaisin silmin, avarammin. On asioita, joille ei vain voi mitään.

Jäljellä on myös paljon unelmia. Yksi on se, että Essi saisi kokea pikkusiskon tai -veljen tulon.

Annen ja Visan yhteinen esikoinen syntyy keväällä. Tänä isänpäivänä asiat ovat niin hyvin kuin ne voivat olla.

Mervi Luotonen